761、局灶性皮质发育障碍FCD_当医生遇上不正经系统
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761、局灶性皮质发育障碍FCD

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  经过详细的检查和评估,黄老师真的是帕金森症。

  陈俊告诉她:“您这个病,还算早期帕金森,很多人没有及时来看,到了终末期很有可能就卧床不起了。”

  事实上,很多患者因没能尽早发现患病或被误诊,以至于错过了最佳治疗时机。而黄老师,很幸运。

  什么是帕金森?帕金森并不是老年痴呆。

  帕金森病是由于脑内多巴胺神经元的变性坏死引起的神经系统退行性疾病,平均发病年龄为65岁左右,40岁以下起病的青年帕金森病较少见,现已有低龄化发病的趋势。帕金森病虽然不会直接影响患者的寿命,但会明显影响患者的生活质量。

  得了帕金森的人,通常行动迟缓、出现静止性震颤(手抖、脚抖、嘴巴抖)、肢体僵硬、姿势步态异常。帕金森病还具有很多非运动症状,包括了睡眠问题、吞咽障碍,智能减退、嗅觉失灵、情绪低落、顽固性便秘、小便频急等。假如把帕金森病比作是是一幅拼图,每个症状都相当于是拼图的一小块,那么这幅拼图已经由几块变成了几十块,越来越多。

  帕金森病提倡早诊断早治疗,只要疾病造成生活质量的下降,就可以开始抗帕金森病治疗。

  目前为止,帕金森病有多种治疗手段,包括药物、手术和功能康复。药物治疗依然是帕金森病患者首选的治疗方案。左旋多巴药物仍是目前治疗运动症状最有效的药物。

  帕金森病治疗过程中切忌突然停药,突然停药可出现“撤药恶性综合征”,表现为肌肉强直、体温升高、精神变化等,严重时危及生命。

  陈俊给黄老师开了对症的药物,并叮嘱她:“如因特殊情况无法正常服药请及时打我电话,或者过来就诊。”

  ……

  省一医,急诊科。刘璐接诊了一个病人。

  这是一名五十多岁的阿姨,阿姨来的时候已经意识不清,不停说胡话。

  阿姨的儿子讲述,说是两天前,他妈妈感觉有点头晕,吃饭的时候还吐槽,说是晕得不行,头还隐隐作痛,吃完饭还恶心呕吐了,当时大家都没有在意,只以为是感冒着凉,哪里知道,两天后开始意识不清、说胡话。然后,他们就火急火燎将妈妈给送过来了!

  “头晕?说胡话?这多半是神经方面的毛病,你们等等,我联系一个非常厉害的神经外科专家过来!”

  然后,刘璐就立马打电话叫陈俊过来。但是陈俊在忙,所以刘璐立马给患者安排了头颅CT检查。

  不管怎样,就算陈俊过来,这个基本的检查也是要做的。

  等到陈俊赶过来会诊的时候,头颅CT结果已经出来了,提示,患者颅内有占位,于是,刘璐和陈俊会诊讨论后,立马给患者安排了急诊手术。

  手术中病理结果显示:胶质母细胞瘤!

  “什么?瘤?”

  听到这个“瘤”字,这名阿姨的家人都吓懵了!毕竟,瘤通常不是什么好东西!

  果然,陈俊告诉他们,脑胶质瘤是最常见的原发性颅内恶性肿瘤,侵袭性强、极易复发,治疗方式有限,被认为是神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一。

  “那怎么办啊?万一复发?”患者家属都很急,连忙询问陈俊。

  陈俊沉吟片刻,就道:“我也不能保证绝对不复发。不过,有一种治疗手段,可以有效抑制肿瘤细胞生长。”

  “哦?什么手段?”

  陈俊就介绍:“这是一种全新的治疗手段——肿瘤电场治疗。简单来说,就是通过‘电击’来抑制肿瘤生长。”

  患者家属就问:“这个靠不靠谱啊?”毕竟,听着挺玄乎的,就怕花了钱没效果。

  陈俊就告诉他们,这种治疗手段挺前沿的,以前只能在某港那边做,花费需要近百万一年,但是现在,省一医也引进了这种技术,效果还是不错的。而且,值得一提的是,电场治疗这个新型治疗方案也纳入了西湖益联保,不知道你们买过没有,如果买过,可以报销60%,单次治疗费用直接节省了近8万,单个治疗周期可以节省近24万左右。”

  患者的儿子连忙道:“买过买过。”其实,刚才听到陈俊说什么一年需要一百万,他们就有些心惊,感觉到很为难。又不是亿万富豪家庭,哪里经受得住这种开销?恐怕要卖房卖车才能勉强支撑得起。

  但是,现在一听,居然可以用那个西湖益联保,顿时就心动了。这个保险很便宜,一年只需要一百元,是普通医保的补充保险。也就是说,看病除了普通医保报销之外,另外那些自费的费用再来用这个保险来报销。而且不限年龄、疾病种类,哪怕是正在生病也可以投保。可以说是相当惠民的一个保险。

  不像一些所谓的重疾险,非得健康的时候才能投保,而且理赔起来相当麻烦。这个保险,报销起来也是很方便的。Z省很多地方都在推行。当然,不同县市,叫的名字不一样,但是内容大同小异,都是相当之实惠。

  于是,这位阿姨的家人们经过商量后,就选择了这个全新的治疗技术。

  陈俊告诉他们,脑胶质瘤是最常见的原发性颅内恶性肿瘤,约占40%50%,其中恶性程度最高的胶质母细胞瘤,又占所有胶质瘤一半以上,也就是说,如果查出脑癌,那有14的概率,是极其凶险的胶质母细胞瘤。

  每年,省一医会接诊近400例胶质母细胞瘤患者,和其他实体肿瘤不同,脑胶质瘤是像树根一样生长,没有明确的边界,癌细胞向四周浸润,手术很难完全清除。

  “切得多了,可能会影响神经功能;切得少了,容易复发。我们临床上坚持‘最大安全切除’,也就是在安全的前提下最大程度的切除肿瘤。但其实这是一对矛盾,所以手术难度很大。”

  即便是陈俊,也不能保证完全清除。只要残留一个细胞,它就会“卷土重来”。要不然,怎么称之为“恶性肿瘤”呢?

  所以,脑胶质瘤的治疗需要神经外科、神经影像科、放射治疗科、病理科和神经康复科等多学科合作,遵循循证医学原则,采取个体化综合治疗、优化和规范治疗方案,才能提升患者生存质量而努力。

  本来,这位阿姨在查出脑胶质瘤后,全家人都是非常绝望的,好在,陈俊给了他们希望,告诉了他们“电击治疗”这种先进的治疗方式。

  当然,除了肿瘤电场治疗的方式,患者也要同时接受其它一些常规的资料。多种手段相结合。

  因为,癌细胞轻忽不得。

  这种癌细胞,是通过有丝分裂来“袭击”人体组织的,肿瘤电场治疗的原理是用低强度、中频的交变电场,抑制癌细胞的有丝分裂,从而达到抑制肿瘤生长的目的。

  值得一提的是,这项治疗可在家里进行,治疗前会有服务团队来培训和指导,后续都可以在家里进行电场贴片的更换,家人们就能帮忙搞定。

  这极大的方便了患者的在家休养。在家里,毕竟比在医院要舒服。

  为了达到最好的治疗效果,陈俊建议需要每天大于18小时以上的佩戴,可以说,吃饭睡觉都要戴着。

  陈俊告诉他们,随着替莫唑胺化疗药和肿瘤电场治疗的出现,胶质母细胞瘤的中位生存期从15、6个月,延长到了约22个月,现在两种治疗方案都被纳入了西湖益联保,并且确诊患者也可带病参保,显著减轻了本地患者的经济负担,为实现标准化治疗与全程管理创造了更多可能。

  陈俊虽然有钱,但是这么划算的保险,他也给他自己以及荀素雯买了。另外,他家乡也有类似的保险,陈俊给全家人都买了。

  保险,用不着最好,如果真生病了,好歹也是一份保障。

  ……

  “陈医生,您好,我们是慕名而来,麻烦您救救我们女儿吧!”一对中年夫妇带着一个十二三岁的小女孩走进了陈俊的诊室,这对中年夫妇十分激动地抹着泪说道。

  “别急别急,坐下来慢慢说。”陈俊示意他们放轻松,让他们入座。

  孩子的妈妈说道:“陈医生,我们是之前看了您自媒体上的一篇文章,就是治疗那个难治性药物癫痫的病例……”

  陈俊纠正道:“是药物难治性癫痫。怎么,您女儿也有这个情况?”

  “嗯嗯,是的,是的,我女儿,从小就聪明伶俐,可爱极了,哪里知道,大约两年前,她得了一种怪病,她总是在睡梦中出现大喊大叫,面色惊恐,身体抽搐。开始我们以为她做噩梦,就安慰她,陪着她,可是天天如此,我们就慌了,我跟她爸爸心想,这肯定是有什么病吧?于是就带她去当地医院检查了。结果,果然,被诊断为——癫痫!”

  孩子的妈妈说到这里,泪水就哗哗地流,很明显,他们女儿为这个病吃了很多苦,这做父母的心疼!

  孩子父亲就接着说道:“确诊之后,我们也尝试了很多种抗癫痫药物后,但我女儿对药物的副作用比较明显,然后发作症状反而越来越频繁。尽管她只在夜间睡眠时发作,但是几乎天天如此,有时候一个晚上甚至有好多次。她的睡眠受到很大影响,记忆力和成绩都大不如前。”

  事实上,孩子父亲没有说的是,大人因为要照顾小孩,睡眠也受到很大影响,然后白天还要上班,导致一家人都很疲惫,长期疲惫,身体都开始下滑。工作上也频频出错,常被老板骂。

  当然,这都是做父母应该做的,所以,这位父亲也就不提。说了没意思,反而给孩子增加心理负担。

  不过,即便他们不说,从他们疲倦的神色,憔悴的面容上,陈俊都能想象得到。

  于是,陈俊说道:“你们也不容易。”

  孩子父母黯然,确实不容易,更令人忧心的是,他们曾带着女儿到全国多家医院就诊,均被确诊断为药物难治性癫痫,医疗费也如滚雪球般越滚越多。倒不是心疼花钱,而是忧心,钱马上就要花完了,不知道从哪里去借钱,别人又肯不肯借?毕竟,这年头,想借点钱花难如登天。

  在求医的过程中,有很多医生告诉他们,手术切除癫痫灶是控制发作的最好手段。但经过多次评估,多家医院都没有办法对他们女儿的癫痫灶进行准确定位,她的视频脑电图检查并没有捕捉到异常放电,磁共振扫描和脑代谢成像结果也都没有明确的发现,因此难以实施切除性手术治疗。也有专家建议,尝试采用迷走神经刺激等神经调控的方法减少发作,他们犹豫再三,就在这个时候,女孩的妈妈看到了陈俊分享的那则病例,犹若拨云见日,立马兴奋地跟孩子父亲分享了,然后夫妻两人一商量,还犹豫什么,赶紧来找陈医生啊!

  于是,他们一家人就出现在了这里。嗯,从八百里外的家乡坐高铁赶过来的!

  “感谢你们的信任啊,不过,别急,我来替她检查一下。”

  随后,陈俊就对女孩的病情进行了全面的评估,认为她的癫痫很有可能由局灶性皮质发育障碍(FCD)引起。

  “陈医生,这个什么皮质障碍是什么东西?”女孩的母亲问道。

  陈俊就给他们科普,告诉他们,局灶性皮质发育障碍(FCD)是一小部分神经细胞发育异常而形成的病灶。FCD通常只累及一小部分大脑皮层,患者的生长发育和智力往往不受到影响,但FCD中的异常神经元具有很强的致痫性,患者会出现癫痫发作。

  FCD引起的癫痫有很多特点,比如:幼年发病,多在10岁以前;发作容易在睡眠时出现,特别是范围很小的FCD;发作非常频繁,也造成非常频繁的癫痫波,最终药物治疗差。

  “FCD是药物难治性癫痫最常见的病因之一,但是很多FCD病灶难以在磁共振上被识别,导致患者错失了通过手术切除获得根治的机会。”陈俊一边琢磨病情,一边解说。

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